Ruim vijf jaar geleden werd Mariëlle (47) heel erg ziek. Het begon met hevige migraine aanvallen en daarna werd ze met de dag zieker en zieker. Zo kwam aan haar fijne en zorgeloze leven abrupt een einde, niet wetende dat dit het begin zou zijn van een nieuw hoofdstuk in haar leven.
Eke dag alleenFamilie start actie om geld bij elkaar te krijgen voor een levensreddende operatie in Barcelona
Mariëlle ligt nu al jaren 24 uur per dag, 7 dagen in de week alleen op bed in een afgelegen huisje in Putten. En door Covid-19 is ze nog meer alleen dan daarvoor. Want als Mariëlle Corona krijgt, dan zijn de gevolgen niet te overzien. Haar lichaam kan niets hebben en elke tegenslag zorgt voor een verslechtering van haar situatie. Ze is te bang om besmet te raken met het Corona virus en ze ziet daardoor alleen nog een paar keer in de week haar vriend. Haar familie en vrienden ziet ze helemaal niet. Alleen af en toe eventjes online.
Ontbrekende diagnose
Mariëlle is één van de vele patiënten met het ziektebeeld ME/CVS. Een relatief onbekende ziekte die pas sinds 1999 door Nederland wordt erkend als medisch arbeidsongeschiktheidscriterium. Toch accepteren niet alle artsen de diagnose ME/CVS, omdat er (nog) geen onderzoek bestaat waarmee ME/CVS eenduidig aangetoond kan worden. De lijdensweg van veel ME/CVS patiënten is hierdoor niet alleen de ziekte maar ook de onbekendheid bij veel artsen. Zodoende heeft Mariëlle een jarenlange zoektocht gehad om de oorzaak van haar symptomen te achterhalen. Met veel dank aan de cruciale ME/CVS stichtingen met gelijkgestemde slachtoffers en met dank aan enkele zeer gepassioneerde specialisten is haar diagnose gevonden.
In Barcelona is bij Mariëlle via een verticale MRI scan een levensbedreigende nekwervel-aandoening (CCI/AAI) geconstateerd. Deze aandoening is niet zichtbaar op de reguliere MRI scan in Nederland. Haar hersenstam komt in verdrukking en knelt belangrijke zenuwen af.
Haar symptomen zoals uitputting, migraine, misselijkheid, geheugen problemen, falend hart en talloze allergieën verergeren inmiddels met de dag en zijn verre van leefbaar. Dit, in combinatie met de zeker niet geruststellende prognose, maken haar dagen tot een slopende overlevingsstrijd.
Levensreddende operatie
Hier kan alleen verandering in komen door middel van een risicovolle operatie door een gespecialiseerde neurochirurg op korte termijn. Haar hoop was vorig jaar, voordat Covid-19 uitbrak, gevestigd op een pilot bij het LUMC. In deze pilot wordt met een specialistische neurologische operatie de schedel met pinnen op de bovenste wervels vastgezet. Het resultaat is dat de inzakking van de schedel en de beknelling van de zenuwen niet meer mogelijk zijn en dat de klachten verdwijnen. Natuurlijk wordt op deze manier wel de bewegingsvrijheid van haar hoofd ook vastgezet en wordt draaien onmogelijk. “Al met al zal ik hierbij 50% van mijn bewegingsvrijheid verliezen. Maar het is het waard!”
Ervaring leert dat deze operatie zeer succesvol is bij vele ME/CVS patiënten. Dit is ook de reden dat de pilot in Leiden is gestart. Haar herstel wordt geschat op 80 tot 90 procent en daarmee zou haar droom om zich weer onder de mensen te begeven werkelijkheid worden.
Onzichtbaar leed van COVID-19
Maar Covid-19 verstoort deze droom. De overbelasting van de gezondheidszorg veroorzaakt een vertraging. Het onzichtbare leed van Covid-19 is schrijnend voor veel patiënten die geen acute hulp nodig hebben, maar die zeker wel hulp nodig hebben. De verwachte vertraging wordt geschat op maar liefst drie jaar. En wordt met de dag langer. Het spreekt voor zich dat drie jaar wachten in quarantaine met de verschrikkelijke symptomen een ware nachtmerrie voor haar is. Haar enige optie op korte termijn is een peperdure operatie in het buitenland in Barcelona. Deze operatie wordt helaas niet vergoed door de zorgverzekeraar en kost totaal zo’n 80.000 euro.
Laatste optie
Haar laatste optie is de crowdfunding waarmee ze inmiddels 20.000 van de 80.000 benodigde euro’s heeft opgehaald. Haar familie heeft de site HelpMarielle.Nu opgezet om geld in te zamelen om de operatie te kunnen bekostigen. Hopelijk kan ze haar vrienden en familie in de toekomst weer ontmoeten. "k weet niet hoeveel langer ik met zoveel pijn en angst kan blijven leven. Ik ben dankbaar voor elke donatie, maar mocht je niet kunnen doneren dan hoor ik graag suggesties die me zouden kunnen helpen." Wie Mariëlle wil helpen kan hier doneren.
